Martedì 26 luglio, alle ore 10.15, nella Sala dei Baroni al Maschio Angioino saranno presenti i bambini ed i ragazzi di Assi Gulliver che consegneranno una copia del glossario delle sindromi di Sotos e di Malan nelle mani Sindaco Gaetano Manfredi, della Presidente del Consiglio Enza Amato e dell’Assessore alle politiche sociali Luca Trapanese. Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, approda a Napoli il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. La consegna del glossario vuole infatti essere un momento in cui la comunità locale, in tutte le sue articolazioni, è chiamata a conoscere meglio e a riflettere non solo sulla malattia e sui bisogni specifici che ne conseguono ma anche sulla qualità dell’inserimento sociale delle persone affette da questa patologia e più in generale da una sindrome genetica rara.
